Insuffisance rénale et T2A : quelle rentabilité pour quelle qualité des soins ?

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Intervention d’Yvanie Caillé, directrice générale de l’Association Renaloo, le 29/01/2016 devant la commission présidée par Olivier Veran

 Entre 2 et 3 millions de personnes en France seraient concernées par une maladie rénale. La plupart l’ignorent. Environ 76 000 personnes sont traitées pour une insuffisance rénale terminale (nécessitant un traitement de suppléance : dialyse ou greffe) : 55% (42000) sont dialysées et 45% (34000) transplantées

1. Dialyse et greffe rénale : traitements complémentaires ou concurrents ?

La dialyse : elle consiste le plus souvent en la filtration du sang par une machine et nécessite en général 3  séances hebdomadaires, d’une durée de 4 à 5 heures chacune.

Elle a des impacts non négligeables dans tous les domaines de la vie, privée et professionnelle. La qualité de vie des patients dialysés est très inférieure à celle de la population générale.

La greffe : elle ne guérit pas, mais moyennant la prise d’un traitement médicamenteux antirejet et un suivi régulier, elle permet le retour à une vie plus normale.

Toutes les études de qualité de vie le montrent : la qualité de vie des patients greffés est proche de celle de la population générale. Leur espérance de vie est également plus grande que celle des dialysés (2,5 à 3,8 fois plus longue).

Les coûts (source : CNAMTS)

  • Hémodialyse : environ 80 000 € / an/ patient (55% des patients)
  • Transplantation (45% des patients) :
    • 86 000 € l’année de la greffe
    • 20 000€ / patient les années suivantes

Coût de l’insuffisance rénale terminale en France : 4 milliards € / an 

  • 82 % pour la dialyse (55% des patients)
  • 18 % pour la greffe de rein (45% des patients)

Selon les travaux récents de la HAS sur l’évaluation médico économique des stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénale, la greffe est traitement le plus efficient, pour toutes les tranches d’âge. Il est aussi le moins coûteux pour les assurances-maladies. La greffe rénale devrait être donc privilégié, et proposée en 1ère intention aux patients qui peuvent en bénéficie

2. La pénurie de greffons rénaux : une fatalité ?

  • La greffe à partir d’un donneur vivant est possible et constitue :
    • 16% seulement des reins greffés en France en 2014
    • contre 38% au Royaume Uni, 45% en Suède, 37% aux USA !!
  • Les prélèvements sur donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque sont également possibles :
    • Seulement 12 donneurs de ce type ont été prélevés en 2015 en France dans le cadre d’un programme expérimental (<1%)
    • Mais ces greffons représentent 50% des greffes rénales réalisées aux Pays bas, 45% au Royaume-Uni

En 2015, 3500 greffes de rein ont été réalisées en France, dont 500 à donneur vivant. L’optimisation du prélèvement, en misant conjointement sur une diminution raisonnable du taux de refus et sur le développement du prélèvement sur donneur vivant ou donneur décédé par arrêt cardiaque pourrait permettre de greffer 1 000 à 2 000 patients de plus par an, et d’atteindre 5000 greffes de rein par an.

Mais l’objectif n’est pas de faire l’apologie de la greffe en niant l’utilité de la dialyse.

3. La dialyse sauve de très nombreuses vies.

  • En attendant la greffe
  • Et parce qu’elle est le seul traitement possible pour les patients qui ne peuvent être greffés, qui restent nombreux, notamment les patients âgés.

Il existe différentes modalités de dialyse : autonome (au domicile) et non autonome (hémodialyse en centre).

La dialyse autonome qui autorise notamment le choix des horaires apporte une meilleure qualité de vie et parfois de traitement, puisque dans le cas de l’hémodialyse, les patients peuvent augmenter librement la fréquence et/ou la durée des séances. Elle est aussi moins chère que l’hémodialyse en centre.

4. La greffe est un meilleur traitement que la dialyse mais elle est moins rémunératrice pour les établissements de santé.

Lorsqu’elles sont possibles, la greffe rénale est supérieure à la dialyse, et la dialyse autonome meilleure que la dialyse en centre. Ceci est vrai pour les patients et pour le système de santé. La meilleure option est la greffe préemptive (avant mise en dialyse).

Tous âges confondus, 45% seulement des patients insuffisants rénaux terminaux en France sont greffés, contre 70% en Norvège, qui a  fait de la transplantation rénale un objectif de santé publique et a conduit une politique de santé efficace pour l’atteindre.

Mais pour les établissements, la dialyse en centre est beaucoup plus rentable… que tout le reste. La Cour des Comptes a montré une rentabilité exceptionnelle de la dialyse, en raison d’une tarification surévaluée, par exemple dans le secteur lucratif.

  • La marge brute d’exploitation des structures spécialisées en dialyse est en moyenne de 16 %
  • Leur rentabilité économique est de 11 % (contre 0,5 à 3% pour les autres activités)

L’Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation (ATIH) estime que le remboursement de l’HD en centre reste sur-financé de 11%. En 2014, elle n’a pas pu mener son étude sur le coût réel de la dialyse à cause du refus de participation des établissements.

On sait que la situation est analogue dans le public, où des chefs de service de néphrologie évoquent les pressions de la direction pour « remplir » les postes de dialyse.

C’est une activité en forte croissance : le nombre de patients dialysés augmente chaque année, d’environ +5%.

Les forfaits pour les néphrologues libéraux équivalent à 6000 €/an/patient dialysé en centre. La néphrologie est dans le top 5 des spécialités médicales dont les revenus moyens sont les plus élevés. Elle a été en 2015 le choix n°1 des étudiants en médecine pour l’internat.

5. La dialyse autonome est un meilleur traitement que la dialyse en centre mais elle est moins rémunératrice pour les établissements de santé

Moins de 8% des patients français ont en dialyse à domicile (7% de dialyse péritonéale, <1% d’hémodialyse), contre 20 à 25% dans d’autres pays. Des patients réclament l’autonomie et se la voient refuser.

Les patients sont souvent mal informés, mal orientés, et ne participent par aux décisions médicales qui les concernent, ne choisissent pas leur traitement, etc.

Il existe de fortes inégalités sociales et géographiques : selon le lieu où on est pris en charge, les chances d’être greffé sont inégales, les délais avant l’inscription sur la liste de patients en attente de greffe et avant la greffe. Toutes choses étant égales par ailleurs, les patients greffés sont sensiblement plus diplômés que les patients dialysés.

6. Autres effets de la T2A favorisant la dialyse en centre

La Cour des Comptes constate aussi certains démarrages de dialyse trop précoces, avec tous les effets que l’on peut imaginer sur la vie et la santé de ces patients mais aussi de dépenses inutiles pour l’Assurance Maladie.

Elle considère aussi que la rentabilité excessive de la dialyse en centre conduit à une mauvaise prise en charge des maladies rénales, dont il est pourtant possible de ralentir ou de stopper l’évolution. Un tiers des patients démarrent la dialyse en urgence, or si l’insuffisance rénale était dépistée plus précocement (à un stade moins sévère), il serait possible souvent de retarder de plusieurs mois, voire de plusieurs années, la destruction des reins.

7. Conséquences

Les premières victimes de ces mauvaises pratiques sont les patients, leurs parcours chaotiques, leurs pertes de chances, et leurs existences parfois ravagées par les mauvaises orientations…

La seconde victime est le système de santé qui subit des dépenses excessives pour des soins inadaptés.

Comment renforcer les motivations intrinsèques (qualité des soins délivrés) en les faisant primer sur les motivations extrinsèques (financières) des établissements et professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins des insuffisants rénaux ? Probablement par l’amélioration de la transparence qui pourrait leur faire prendre conscience de la divergence de ces motivations.

8. Absence de transparence

Toutes les données françaises proviennent du registre REIN.

C’est un excellent outil de connaissance sur la dialyse et la greffe. Créé en 2002, toutes les régions en font partie depuis 2013 (prévu pour 2004…).

Mais ses données sont opaques et elles ne sont pas accessibles par tous : le fondement du registre est conventionnel (convention entre l’Agence de Biomédecine et les établissements) et non pas réglementaire.

En effet, les établissements de santé ont exigé que les données ne puissent être rendues publiques qu’après une agrégation régionale. Il n’y a donc pas d’accès aux données par établissement. Cette très grande opacité, compte tenu de ce qu’on sait sur les disparités de prise en charge, relève du scandale.

L’accès à ces données est nécessaire pour les patients et pour le pilotage du système de santé et a conduit la Cour des Comptes à émettre des recommandations pour y remédier.

9. Propositions : 

  • Transparence totale sur les données du registre REIN : outil d’information des patients et de pilotage pour les pouvoirs publics.
  • Modifier les modes de financement et lever les désincitatifs financiers à l’amélioration de la prise en charge des maladies rénales, au développement de la greffe et de la dialyse à domicile, rééquilibrer la tarification des différentes techniques
  • Donner la priorité à la greffe, qui doit devenir le traitement de 1ère intention lorsqu’elle est possible
  • Améliorer l’information des patients, promouvoir la décision médicale partagée:
    •  Par une information indépendante à laquelle participeraient les représentants des associations.
    • Dispositifs d’annonce et d’information, réunion de concertations pluridisciplinaires, libre choix

Conclusion : quelles évolutions de la tarification sont souhaitables 

La tarification à l’acte est inadaptée à la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.

Diverse évolutions sont envisageables:

  • Financement des segments de parcours, systèmes de capitation, avec des objectifs à atteindre, des incitatifs aux bonnes pratiques…
  • Dotations globales à condition d’une totale transparence sur l’activité (registre, indicateurs…) qui permettrait à la fois un pilotage par les autorités de santé et une information des patients, ainsi qu’une pression sur les établissements ayant de mauvaises pratiques.
  • Tarifs composites intégrant
    • des indicateurs de résultats (et pas seulement de moyens) sur la qualité du traitement (il existe déjà des indicateurs IPAQSS, mais insuffisamment contraignants), les caractéristiques des patients (pour que les patients plus graves ne soient pas exclus par certains établissements),
    • des indicateurs de bonnes pratiques (information des patients, accès à la greffe, dialyse autonome, accès aux soins de support…).

 

C’est un sujet compliqué, car chaque nouvelle option a des effets potentiels pervers, prévisibles ou non. Mais il y a urgence à agir, en ayant à cœur de préserver l’intérêt des patients, et de rétablir la confiance entre les patients et leurs médecins en supprimant les motifs de la divergence de leurs intérêts respectifs.

 

 

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