Collaborer avec les associations de patients: l’exemple des Etats Généraux du Rein.

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Renaloo, association de patients créée en 2008, a pendant 2 ans ( 2012-2013) collaboré avec la Société Francophone de Dialyse et la Société de Néphrologie lors des Etats Généraux du Rein, qui ont permis de faire le bilan des progrès obtenus et restant à faire dans la prise en charge des patients insuffisants rénaux.

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Le rapport de la Cour des comptes rendu public en septembre 2015 consacre son chapitre X à l’insuffisance chronique terminale.

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Selon ce rapport, qui reprend de nombreuses observations des Etats Généraux du Rein,

-il existe de fortes inégalités territoriales dans la prise en charge des insuffisants rénaux chroniques,

-la transplantation rénale est insuffisamment privilégiée alors qu’elle apporte des gains incontestables en qualité et espérance de vie,

-la dialyse autonome (dialyse péritonéale, auto dialyse à domicile) sont trop rarement utilisées bien qu’elles diminuent les effets néfastes de l’IRC sur la vie privée et professionnelle des patients.

Mais ce rapport semble accuser les structures médicales et para médicales prenant en charge les insuffisants rénaux, et certaines associations savantes ont vivement réagi. Mais la responsabilité de ces orientations parfois néfastes aux patients incombe surtout au mode de financement du traitement de l’insuffisance rénale chronique par la T2A: celle ci contraint les établissements (privés et publics) à avoir des objectifs financiers (équilibre des comptes, investissements) prévalant parfois sur le service rendu à la population.

Les recommandations de la Cour des Comptes visant à réduire le nombre de soignants dans les unités de dialyse ont été vivement critiquées par la Société Francophone de Dialyse et Renaloo parce qu’elles pourraient diminuer la qualité et la sécurité des séances de dialyse.

De ce débat il ressort que la collaboration entre les associations de patients et les sociétés savantes doit être développée (malgré les oppositions, les conflits)  afin d’agir sur les tutelles pour améliorer notre système de santé.

La Charte pour une Santé Solidaire, lancée en avril 2015 en est un exemple. Elaborée par des professionnels de santé, chercheurs en sciences humaines et sociales, usagers, elle a été signée par de nombreuses associations de patients, syndicats. Elle préconise notamment une amélioration des parcours de soins et de l’information donnée aux patients, une diversification des modes de rémunération des professionnels et établissements de santé et un meilleur remboursement des soins par la Sécurité Sociale.

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Valérie CHIGOT, médecin

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